#指定難病CIDP 二度目の退院

ひさびさの投稿です。こんにちは、タクです。

『慢性炎症性脱髄性多発神経炎』の治療入院から退院してきました。ほぼひと月の入院でした。

ちょうど一年前の春、四肢の痺れと痛み、そしてマヒ感に悩み、整形外科、ペインクリニックや鍼灸治療院を転々としていました。

そのころ、どのクリニックや治療院も「原因は狭窄症だろう」との見立てでした。自分も最初はそう思っていましたが、長引く症状と悪化に「本当にそうなのかな？」という疑問が生まれていました。

『慢性炎症性脱髄性多発神経炎』と、めったやたら長い病名がわかったのは、春夏秋と季節が過ぎ、冬が来た12月。ある接骨治療院の先生が「外科系とは別の病気の可能性を考えた方が良い」とアドバイスをくれたことによります。

脳神経内科のドクターが見つけてくれたその病気は、10万人に3人ほどという稀な指定難病でした。

そんなわけでぼくは12月の発見後に2月、4月と、ともにそれぞれひと月近い2度の治療入院をしてきました。

治療してきたといっても、残念ながら完治したのではありません。

あくまで悪化がストップし、水平飛行に移り、徐々に上向きなったかな…という感じが正直なところ。治療はこの先、しばらくかかりそうです。

多分日本のどこかで『腰からくるナゾのシビレと痛み』が長引いている誰かがいると思います。そんな誰かの病気発見のきっかけになればと、あれこれ細かくNoteに記録を書いて、SNS等でリンク発信してきました。

こちらにもリンクを貼っておきます。

https://note.com/fultark09/m/m935821803d9e

描く仕事についてですが、不思議なもので退院翌日から新規の打診メールが入り、文字通り『有難い』ことだと感じ入っています。

心より感謝申し上げます。

また、展示販売も6月20日〜22日、仙台市内のアサカラボにて再開します。

少しずつですが前に進み始めました。

これからもよろしくお願いいたします。